Op 5 september was ik bij de presentatie van een boek. Leuk, jazeker. Het is een boek voor iedereen die te maken heeft met een ziekte die niet meer overgaat en steeds erger wordt. Oei. Een en al ellende dus? Dus niet. De rode draad van het boek is weliswaar realistisch, maar ook optimistisch en positief. Of zoals Peter van den Berg, de aanstichter ervan zegt: “Als je ziek bent, ben je sneller dankbaar. Want dan valt het op als het goed gaat.” Het is een boek vol met dit soort ervaringsverhalen en met adviezen van deskundigen.
“Als je ziek bent, valt het op als het goed gaat.”
Peter van den Berg
Net zo vrolijk als toen ik zijn collega was bij de gemeente Oudewater staat Peter nu de mensen op te wachten voor de presentatie van zijn nieuwe bundel. Op zijn 39e hoorde hij dat hij de ziekte van Parkinson heeft. Moedig en openhartig deelt hij zijn dagelijkse ervaringen in een blog en een boek. Samen met een lotgenote die de diagnose ALS kreeg, stelde hij daarna deze gids samen, waarin allerlei chronische ziektes aan bod komen. Op diverse plekken in Nederland en België, en online via een webinar, hebben ze het boek gepresenteerd. Vandaag is de beurt aan Waddinxveen.
Kennis helpt
De titel van de bundel is: Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte. Een tijdje geleden vroeg Peter of ik over de titel en een promotionele tekst wilde meedenken en dat vond ik een eer. Bij het lezen van het voorwoord en de hoofdstukindeling viel me meteen de positieve insteek op. Tegelijkertijd moet je als chronisch zieke elke dag werken om je niet-meer-gezond-zijn te aanvaarden en dat is een hele klus. Hoe je dat kunt doen op een manier die bij jou past, daarbij helpt dit boek. De woorden “Beter leven” zijn mijn bijdrage aan de titel.
Het is daarbij niet alleen een boek voor patiënten maar juist ook voor de mensen om hen heen. Familie, vrienden, collega’s en ja, ook voor deskundigen, die soms empathie of de diagnose missen. Kennis helpt, daarvan ben ik overtuigd, en dat geldt ook hier. Al die mensen die hun kennis delen, maken het een persoonlijk boek. Ik schreef hierover een stukje tekst met een korte introductie van de twee redacteuren, Peter en Angelique, waarvan een groot deel tot mijn verrassing op de achterflap is terechtgekomen.
Afscheid van gezond zijn
In de zaal herken ik andere oud-collega’s, die ook een bijdrage in het boek geschreven blijken te hebben. Het toont aan hoe compleet en divers de bundel is. Zo schreef de één een hoofdstuk over de financiering van de zorg. De ander een persoonlijke monoloog over rouw. Als hij me dit vertelt, ben ik even van mijn stuk. Ontmoet je elkaar voor het eerst sinds veertien jaar weer op een boekpresentatie, beland je meteen in zo’n onderwerp. Maar bij zo’n boek als dit is het bijna onvermijdelijk. Zijn moeder is drie jaar geleden plotseling overleden, zegt hij. Hoe mensen in zijn omgeving omgingen met zijn verdriet, daarover schreef hij een stuk dat hij op het toneel als monoloog heeft uitgesproken. Nu staat het in het boek. Wat hij vooral belangrijk vindt, is dat mensen ruimte laten voor die emoties. Ook bij het afscheid nemen van een gezond leven is er rouw.
Glas halfvol
Eén van de dingen die Peter aan de genodigden vertelt, is dat voordat hij ziek werd voor hem het glas meestal half leeg was. Na de diagnose is het halfvol. Dat herken ik meteen, want het is precies wat mijn vriend Henkjan zei. In 2017 kreeg hij de diagnose darmkanker. Na een succesvolle operatie kreeg hij een chemokuur van uiteindelijk zeven behandelingen. De tussentijdse controles zijn gelukkig iedere keer positief. Al heel snel tijdens het behandeltraject merkte Henkjan: ik zie de dingen zonniger dan vroeger. Enigszins verbaasd was hij er wel over. Toch was het deels een bewuste keuze. “Ik kan me wel druk gaan maken om een mogelijke negatieve uitslag, maar ik kan er niks aan doen. Dus ik hoor het wel op dat moment en tot die tijd geniet ik van wat de dag brengt.” Dat lijkt een beetje op wat ik Peter hoor zeggen: je weet dat je leven anders wordt dan je dacht, dan is het toch zonde als je die tijd ook nog eens zwaarmoedig in gaat. Tuurlijk, makkelijk gezegd., maar doe het maar eens.
Post-traumatische groei
Dat zeg ik als niet-zieke, en dan sta je toch op een afstandje. Ik kan me niet verplaatsen in Henkjans gevoel, hoe zeer ik ook mijn best doe. Toch gebeurt dit vaker. Voor het eerst lees ik namelijk in dit boek over post-traumatische groei. Dat je doordat je ziek bent, de dingen in perspectief plaatst en energie gaat steken in wat jou drijft. Nu begrijp ik ook beter waarom Peter met zijn wankele energie toch tientallen schrijvers heeft weten te strikken, zelf stukken schrijft, de bundel van 449 pagina’s laat drukken, het land doorreist om dit boek te presenteren en zichtbaar bekaf is aan het einde van de dag. En dat allemaal met lichtheid en humor. Het is niet ondanks zijn ziekte, maar dankzij zijn ziekte dat hij dit doet. Daarmee helpt hij veel andere mensen die met dit soort zaken worstelen.
Bestellen
Heb je zelf te maken met ziekte, op je werk, bij vrienden of familie? Dit boek is een naslagwerk voor informatie en hulp in één. Het is bij de uitgever te bestellen. En ook bij Bol.com. Peter staat ook open voor vragen, je kunt hem mailen via petervandenberg [at] leg-uit.nl.
